DCLLSG

Patienteninformation der DCLLSG

Sehr geehrte Patienten,
sehr geehrte Angehörige von Patienten,

wenn Sie diese Internet-Seite besuchen, werden Sie zahlreiche für Sie nützliche Informationen über die chronische lymphatische Leukämie (CLL) finden. Anderes wird vielleicht unverständlich für Sie sein. Wir möchten Sie daher bitten, in diesen Fällen Ihren Arzt zu befragen. Diese kurze Information soll dazu dienen, Ihnen die wichtigsten Dinge im Zusammenhang mit dieser Erkrankung zu erklären. Außerdem möchten wir Ihnen verständlich machen, weshalb die Behandlung in Therapieoptimierungsprotokollen so wichtig ist.

Da wir uns ständig bemühen, diese Internet-Seite zu verbessern, sind wir auf Ihre Mithilfe angewiesen. Wenn Sie Anregungen haben, wenden Sie sich bitte an die Studienzentrale.

Definition und Häufigkeit der Erkrankung

Die chronische lymphatische Leukämie (CLL) ist die häufigste Leukämie in westlichen Ländern. Leukämie ist ein Sammelbegriff für Erkrankungen, die mit einer bösartige Zunahme weißer Blutzellen einhergehen ("Blutkrebs"). Es gibt höchst unterschiedliche, zum Teil sehr langsam verlaufende Formen dieser Leukämie. CLL wird deshalb manchmal auch als "Altersleukämie" bezeichnet. Bei Diagnose sind die Patienten im statistischen Mittel 65-70 Jahre alt. Es gibt jedoch auch jüngere Patienten unter 50 Jahren.

Beschwerden

Es gibt keine typischen Beschwerden (Symptome) der CLL. Am häufigsten fällt die Erkrankung durch eine Vergrößerung der Lymphknoten auf. Andere mögliche Beschwerden sind Abgeschlagenheit, Leistungsabnahme, nächtliches Schwitzen, ungewollte starke Gewichtsabnahme, gehäufte Infekte.

Diagnose

Die Diagnose wird mittels einer Blutabnahme gestellt (nötige Verfahren: Blutbild, Differentialblutbild, Immunphänotypisierung der lymphatischen Zellen). Eine Knochenmarkpunktion ist heute nicht mehr notwendig.

Verlauf und Behandlungsindikation

Der weitere Verlauf der Erkrankung ist von Patient zu Patient höchst unterschiedlich. Er hängt unter anderem auch vom Stadium der Krankheit ab (Stadien nach Binet: Stadium A bis Stadium C). In frühen Stadien (Binet-Stadium A) ist die CLL eine oft sehr langsam verlaufende Erkrankung. Dann kann die Lebenserwartung gleich groß wie bei Nicht-Erkrankten sein. Bisher wurde daher in den frühen Stadien der CLL normalerweise abgewartet ("watch & wait"). In fortgeschrittenen Stadien (Binet-Stadium B oder C) sind hingegen die Aussichten (Prognose) schlechter. Daher ist in der Regel eine Behandlung erforderlich (im Stadium B mit Symptomen, sowie stets im Stadium C).

Aufgrund der positiven Ergebnisse zur Behandlung der CLL mit neuen Therapieverfahren, insbesondere zur Chemoimmuntherapie, kann man davon ausgehen, dass ältere Angaben zur Prognose der Erkrankung ihre Gültigkeit verlieren. Wahrscheinlich ist die Prognose der CLL nach erfolgreicher Behandlung günstiger als vor zehn Jahren. Die Ergebnisse der Studien der DCLLSG werden dazu beitragen, diesen Sachverhalt zu klären.

Behandlungsverfahren

Die CLL wird in der Regel durch Gabe von Medikamenten behandelt. Andere Verfahren (Operation, Strahlentherapie) werden nur äußerst selten eingesetzt. Bis vor wenigen Jahren erfolgte die Behandlung in der Absicht, die Krankheitssymptome zu mildern (palliative Behandlung). Diese Situation hat sich durch die Einführung von neuen Behandlungsmöglichkeiten in den letzten Jahren erfreulicherweise deutlich verbessert. Es existieren neue Medikamente. Es stehen Immuntherapien (insbesondere Antikörper) mit hoher Wirksamkeit zur Verfügung. Die Hochdosistherapie mit autologer oder allogener Stammzelltransplantation ist eine weitere Behandlungsoption, mit der zunehmend Erfahrungen gewonnen werden. All diese neuen Möglichkeiten sollen genutzt werden, um die Aussichten von Patienten mit CLL zu verbessern und eines Tages vielleicht sogar die vollständige Heilung der Erkrankung zu erreichen.

Wo soll die Erkrankung behandelt werden?

Da die Behandlungsmöglichkeiten vielfältiger geworden sind und der individuellen Situation des Patienten angepasst werden müssen, sollte die CLL heute von Spezialisten behandelt werden, den so genannten Hämatologen-Onkologen (in Praxis oder Klinik).

Die Deutsche CLL-Studiengruppe

Ziel der Deutschen CLL-Studiengruppe (DCLLSG) ist es, unter Anwendung aller heute verfügbaren Möglichkeiten die Lebensdauer und die Lebensqualität von Patienten mit CLL zu verlängern bzw. zu verbessern. Hierzu wurde eine risiko-, alters- und stadien-angepasste Behandlungsstrategie entwickelt. Außerdem werden die ökonomischen und psychosozialen Folgen der Erkrankung für den Patienten untersucht.

Die Studien der DCLLSG sind, bis auf wenige Ausnahmen, so genannte Therapieoptimierungsstudien. Im Rahmen dieser klinischen Studien erfolgt die Behandlung mit bereits zugelassenen Medikamenten, jedoch in anderer Dosierung, neuer Kombination oder zeitlicher Abfolge sowie in anderer Darreichungsform oder in Kombination mit anderen Behandlungsformen wie z.B. Strahlentherapie oder Stammzelltransplantation..

Die anonyme Aufzeichnung und Auswertung der Therapieergebnisse derartiger Studien stellt die einzige Möglichkeit dar, im Interesse einer verbesserten Behandlung der CLL raschen Fortschritt zu erzielen.